沒懷孕前，就聽說過地中海貧血，那時還不懂，只是猜測這是貧血的一種，但不知道是哪一種？危害程度有多大？直到我生下寶寶，在常規體檢時發現寶寶貧血，有可能和這個病牽上關係時，我才開始認真瞭解起“地中海貧血”。

 

寶寶的出生給家裡帶來無限歡樂，寶寶一直很健康，很少生病，長得胖嘟嘟的。還記得6個月時抱寶寶去體檢，查了血常規，醫生說中度貧血了，讓喝補鐵糖漿。後來也斷斷續續給寶寶喝了1個多月，直到8個月寶寶因為幼兒急疹去檢查，發現還是中度貧血，指標沒什麼起色。後規律補了半個月，指標還是沒上去，醫生開始懷疑是不是得了地中海貧血。因為一般缺鐵性貧血在吃過補鐵藥物後指標會有所上升的。

 

上週四抱寶寶去了兒童醫院，抽了四大管血。抽血時我們都不敢看，寶寶的爺爺抱著進去抽的，聽到寶寶撕心裂肺的哭聲我全身都打寒戰。只希望這是最後一次抽我寶貝的血，以後再別讓寶貝這樣遭罪了。

地中海貧血其實在產前檢查是完全可以發現的，我一直不願意批判生活的環境。但對於孩子的衛生醫療這塊，真的是對當前生活環境很失望。地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組基因遺傳性疾病。其發病機制是合成血紅蛋白的珠蛋白鏈減少或缺失導致血紅蛋白結構異常，這種含有異常血紅蛋白的紅細胞變形性降低，壽命縮短，可以提前被人體的肝脾等破壞，導致貧血甚至發育等異常，這種疾病也就是醫學上講的溶血性貧血。

 

這種貧血分為輕度、中度和重度。輕度無需治療，一般症狀較輕，有些甚至不貧血；中度，介於輕度和重度之間，需不定期輸血及除鐵；重度，如不治療，多死於5歲之前，唯一根治辦法是進行幹細胞移植，但幹細胞需配型成功，就目前而言，配型成功率僅為14%，其餘86%只能靠輸血維持生命。

 

一個重型地貧兒的出生如果找到合適的骨髓配型，需花費近40萬做移植手術，配型成功還算幸運兒，他從此可以擺脫地貧，徹底痊癒，但孩子被扎的針，在移植成功前和移植後一年所受的罪也不是哪個家長能輕易承受的。配型不成功的，就得定期輸血，費用會超過移植費用，而且不進行移植，即便輸血，也維持不了多久的生命。

 

這一切的災難明明就可以避免的，我們很努力地配合醫生做產前檢查，什麼專案都做，告訴醫生不要替我們省錢，只要寶寶健康，我們什麼都檢查。然而這個地中海貧血的檢查卻使我們始料未及。明明有這項技術，為什麼不推行？在香港，已經推行到小學生常規體檢中了。我有個朋友，去香港生的寶寶，她就做了這項檢查。查出她是地貧基因攜帶者，在平時，她可能做夢也想不到自己還有這個病，後來她老公也檢查了，老公正常，那他們的孩子最多也是個攜帶者，不會是重型地貧。但如果他老公也是攜帶者，他們的孩子剛好就是重型地貧，在香港，她就可以完全避免不健康寶寶的出生，自己少了很多麻煩，寶寶也不會一生下來就註定要遭很多罪。

 

在內地，很多家長生了重型地貧患兒都表示，產檢時根本不知道還有這個檢查，導致了悲劇發生。曾經有重型地貧患兒家長跳樓自殺，為了造成社會影響度，為了讓衛生部有所作為，衛生部再不作為，每年不斷的重型地貧兒的出生讓多少個家庭充滿淚水和痛苦。現在寶寶的檢查結果還沒出，明天出結果。祈禱我的寶寶只是一般的營養性貧血，即便是地貧，也是輕型的，求菩薩保佑呀，保佑我的寶寶健健康康的。及時寫下我的經歷，也是給大家提個醒，自己保護自己的寶寶，一定要做這項檢查，避免生下寶寶後讓寶寶受罪。

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