大家好，我是小寶貝媽媽經小編！今天要來說說關於「面對自閉癥狀的兒童，網友解析如何應對自閉！」的事！不知道大家對於這個有多了解呢？一起來看看吧！

你對孩子的期望值是什麼？

首先，我們的期望值，要建立在孩子的診斷和能力基礎上。

比如，你家孩子是經典自閉症，還是症候群性自閉症？病情程度和能力基礎不同，對孩子能力的影響，干預方案及目標也會不同。

如果是嚴重的症候群性自閉症，積極干預可以改善，但改善的程度可能遠不及經典自閉症，家長對孩子的幫助應該主要體現在關愛、照顧和適當的認知、社交、運動等領域的干預方面，目的是讓孩子成年後具有生活自理能力。

而經典型自閉症，尤其是低齡的經典自閉症兒童，只要我們給予理解、關愛，絕不打罵，給予適度的干預就可以達到生活自理的地步。而如果我們能夠給予高強度的科學干預，則孩子長大後可以達到的高度可以與普通兒童沒有差別。

其次是家長對孩子的期望值。

你是希望孩子將來能夠達到簡單的生活自理就好，還是有更高的要求，比如希望他能正常上學、畢業了找到工作、自食其力、獨立生活學習和工作、結婚生子？

無論期望值高低，家長們都要面臨做決定。

從我作為醫生的內心出發，總是希望孩子有最好的結果，考慮到家庭干預的重要性，我們也就希望家庭裡能有人專門去對孩子開展干預。

從世界各國的經驗來看，無論是否有機構的科學干預，同時開展的家庭干預都是不可替代的。家長需要對此有清醒的認識。

評估不只是針對孩子

更要給家庭和社群康復資源做評估

提及評估，很多家長都知道要給孩子做評估，其實忽略了另外一個重要的點：還要對所處環境資源做評估！

比如

家裡的經濟條件如何？

家庭和社群裡有哪些資源？

夫妻之間感情狀況如何？

父母以及家庭其他成員的觀點是否一致？

父母的個性（包括耐性、信心、知識）、時間、工作性質等

和諧的家庭、恩愛的父母、能夠給予堅定支援和配合的爺爺奶奶、聽話的兄弟姐妹……

和諧的鄰里、善解人意的領導、家庭穩定的收入、黨和國家關於保障自閉症人士權利和政策的落實是自閉症兒童得到良好結局的保障，反之亦然。

我們需要根據這樣的一種評估來決定媽媽或爸爸是否要辭職。

作為醫生和社工，尤其是社工和公益慈善組織，在評估和提供資源方面是一股重要的力量。

做到這一點，也許家長可以繼續工作同時開展很好的干預，或者即使沒有得到很好的干預，孩子也會有一個較好的或恰當的預後，例如快樂的一生；

如果沒有做好這個評估和指導，有一些即使有很好條件的家庭可能也不能給孩子提供應有的科學干預。

對任何一個疾病的科普，強調的是KAB，即知識、態度和行為。我們通過學習知識，從而獲得態度，進而開展行動。

如何能將這些資源達到最優化利用？

如果你恰巧住在一個優質的自閉症干預機構附近，同時家庭經濟條件比較好，那麼就可以把孩子直接送去該機構去幹預，同時利用其他時間，包括週末、節假日和在家時間進行家庭干預，爸爸媽媽沒有必要專門為了帶孩子訓練而辭去工作。

但如果你住在某個偏僻地區，家庭經濟條件也不太好，父母一方有工作，一方沒有。

那我們就要鼓勵家長自己學習干預訓練方法，在家對孩子做干預，不少家長也取得了很好的效果。

我常常說到的一個例子就是粵東地區的一個家庭，父母均為小學文化，家庭經濟較差，但是他們聽懂了“決不讓孩子獨自閒著或獨自忙著，總是在互動著”，父母加上懂事的小姐姐三人務農不忘干預，孩子進步顯著。

我也認識另外一個種果樹的爸爸，多年前他帶著孩子來被我確診後，便帶著孩子四處去訓練，這些機構並不專業，結果是花了很多錢，效果並不理想，這對於原本就不是那麼富裕的家庭來說不是件容易的事情，並且最終的結果孩子變化不太。

後來，我建議他不要再在外面奔波了，回家去好好帶著兒子生活就好。

現在他在家裡下田種樹，兒子會當他的小幫手，一家人生活得也很輕鬆愉快。或許他的兒子將來沒有獨立生活能力，但每天可以跟著他一起進出果園，幫忙幹活，這也很不錯，不一定非要跑出去奔波訓練。

這是兩種不同的情況，家長需要根據實際情況做決定。

現在不用心訓練

或許會在幾年後會後悔

在由神經系統異常引起的致殘性疾病當中，有智障、腦癱、自閉症這三類。但為什麼自閉症父母的投入是如此之高？

其中最重要的一個因素是：自閉症訓練和不訓練的差異非常大。

換句話說，自閉症患者（尤其是經典性自閉症）最具有搶救治療和教育訓練價值。

我經常講兩個典型例子，同樣的兩個兩歲被診斷為自閉症的孩子，小元和小如病情程度類似，元媽和如媽還互相認識，在同一個行業工作。

當元媽得知孩子的診斷後，她向單位提出減輕工作量，不再出差，以便多陪著孩子。單位很通融，答應了。

（我們迫切需要社會各界瞭解自閉症，瞭解自閉症孩子的康復需求和家庭壓力，這樣就可以對這些家長有更多的理解和支援。

為了這點，醫院也應該儘可能為家長開出診斷證明，提出孩子的康復對家庭的要求。

人心都是肉長的，相信會有單位領導和同事的理解和支援，當然家長也不必因為有病恥感，對孩子的問題總是藏著掖著）

於是他就在家陪伴孩子開展干預，包括機構干預和家庭干預，利用“業餘時間”為單位工作。

而如媽雖然也有陪伴，但僅僅是業餘時間陪伴，平時還是像以前那樣工作，留給孩子的時間其實並不多，多數時間小如是由請來的阿姨照看著，並無干預。

兩年後，他們帶著孩子一同來到我這裡複診，這兩名當初曾在同一水平線上的孩子，兩年後能力卻出現的巨大的反差：小元的情況越來越好（小元現在讀高中，適應得很好、學習也很優秀），小如則越來越差了。

看到這樣的差距後，如媽心中懊惱。

於是他辭了職，創辦一家訓練機構。但創辦訓練機構後他又忙得全國到處跑，自己的孩子還有依然沒有得到足夠的干預和訓練。

結果孩子程度還是差。後來孩子還走失發生了嚴重的意外，如媽後悔不已。

講這兩個故事，是想提醒那些現在訓練孩子不上心的家長，也許兩年三年以後，你會後悔自己當初的不投入。

比如大米的孩子小米，她現在已經很好了，我不排除她是我當年誤診的那一個，但如果沒有當年她的媽媽大米那麼投入、那麼努力對孩子開展干預訓練，她的狀況也許是另外一種狀態。

在這裡要特別指出，對像小米這樣低年齡的兒童，自閉症的診斷也許是不那麼確定的。

但是我們的干預其實也就是正常兒童教育的強化版本，讓孩子多一點處在與人互動的情景和遊戲活動之中，並非是要打針吃藥做腦操之類的。大米所做的就是如此。這也體現了早期發現早期干預的明顯效應。

所以，自閉症孩子訓練和不訓練，差別真的很大：用心訓練了，能力雖差也許將來有可能自食其力，而如果不訓練即使程度輕的，長大後依然可能沒有獨立生活能力。

訓練不是媽媽一個人的事

你要組建自己的團隊

孩子的訓練絕不是媽媽單肩作戰，而是有一支團隊。

醫生提供診斷開展評估、提供和指導家長選擇科學干預方法；

治療師則應該在開展具體干預訓練的同時，加強對家庭的指導，尤其是個性化的指導，而不是泛泛而談的指導；

家庭成員則根據孩子的病情程度以及家庭資源狀況作出在家庭中如何幹預的方案，孩子程度輕、可以上幼兒園或小學的則應該積極和老師交流和配合，保證孩子在園得到融合和進步。

醫生家庭老師特教四方理念一致、方法科學正確、分工合作，共同服務於孩子的生活，學習、訓練、遊戲、治療。

在家庭干預中，母親或父親就是領隊，負責整個家庭團隊的統籌和指揮。著重做好孩子訓練治療的安排、設計和分工，然後將相應的工序適當地安排給相應的成員完成，並監督完成質量。

在我的門診中，我的確看到多數是媽媽辭職做干預或帶著孩子，爸爸有一些參與，但也有很多爸爸都因為“工作忙、賺錢難”而對孩子的干預不聞不問。

我都會語重心長地告訴爸爸：“每天少看一點手機，早一點下班、哪怕您每一天拿出半小時時間和孩子互動一下，不僅讓孩子得到進步，得到孩子的喜愛，更加重要的是也會給媽媽極大的寬慰和信心的支援”，這時，我總是能夠看到媽媽的熱淚盈眶！

例如家長為孩子設立專門的成長記錄本及時間表，註明什麼時候複診、上課、做活動等等。並且定期與醫生、治療師溝通商量每個階段的訓練重點、階段成果、存在問題及解決方法。

當你的這個團隊運作良好，就更容易實現最優化的訓練效果。

學會放鬆，學會用欣賞的目光看待孩子每一點進步，也學會，生活裡，不只是孩子。

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